La prospettiva del bambino
Parco Sole di Notte sarà un luogo in cui i bambini e i ragazzi gravemente malati potranno vivere momenti di divertimento, socialità e condivisione per periodi di vacanza, svago e studio.
In Italia ci sono circa 30.000 bambini affetti da patologie gravi croniche inguaribili (Fonti ISTAT). Parco Sole di Notte sarà la prima struttura in Europa capace di accogliere bambini ad alta complessità assistenziale. Non un ospedale, ma una struttura altamente medicalizzata nella quale la cura medica
sarà lo strumento, non l’obiettivo, per permettere ai nostri bambini di vivere esperienze formative e divertenti. La nostra missione: cambiare prospettiva nei confronti della malattia e vivere al meglio la propria quotidianità, a casa e fuori casa.
Cambiare prospettiva nei confronti della malattia
e vivere al meglio la propria quotidianità… a casa e fuori casa
Cosa offrirà il Parco
La risposta ad un bisogno
Una nuova tipologia di malato
Il progresso medico-scientifico ha fatto sì che molti bambini che anni fa erano destinati a morire poco dopo la nascita oggi non muoiano più, ma nemmeno guariscano.
Si è creata una nuova tipologia di malato.
Si stima che in Italia siano 30.000 i bambini affetti da malattie rare, genetiche, respiratorie, cromosomiche, cardiache e molte altre, con bisogni assistenziali complessi.
Il bisogno
Tale complessità e la frequente alta criticità condizionano fortemente la vita del bambino e della famiglia.
Al bimbo viene negata la possibilità di vivere esperienze che normalmente strutturano l’individuo: relazioni sociali, gioco, studio, vita all’aria aperta, sono tutti ingredienti necessari per il suo naturale sviluppo.
La famiglia viene privata della possibilità di vivere la propria quotidianità dentro e fuori casa. Tutte le sue energie vengono spese nella cura e nelle attenzioni al piccolo malato.
Genitori e fratelli rinunciano troppo spesso al lavoro, alle amicizie, al tempo libero e alle relazioni sociali, con la conseguenza di un forte logoramento psico-emotivo. Questo fenomeno, definito “burn-out”, ha ripercussioni negative sulla famiglia stessa che spesso si disgrega, oltre che sulla qualità dell’assistenza data al bambino malato.
La risposta:
il cambio di prospettiva
Parco Sole di Notte sarà il luogo nel quale il bambino oltre a vivere esperienze formative, imparerà che la malattia deve essere considerata una caratteristica e non solamente un limite; dove imparerà a sviluppare proprie strategie alternative per fare ciò che desidera della propria vita e dove anche la famiglia acquisirà una nuova e migliore prospettiva esistenziale.