L’OMS, Organizzazione Nazionale della Sanità, definisce le cure palliative pediatriche come l’attiva presa in carico globale di corpo, mente e spirito del bambino e comprende il supporto attivo alla famiglia.
Le Cure Palliative sono in grado di controllare il dolore e dare risposte adeguate a tutti gli altri bisogni: clinici, psicologici, spirituali e sociali che ogni paziente può affrontare. Si rivolgono a persone affette da malattie oncologiche, rare, neurologiche, respiratorie, renali, cardiologiche, degenerative, ecc., garantendo un’attenzione e un’assistenza specifica e adeguata a ogni età.
L’etimologia della parola “palliativo“ deriva da “pallium” – mantello. Come il mantello infatti cinge tutto il corpo di chi lo indossa così le cure palliative si prendono carico della globalità dei bisogni della persona.
L’obiettivo delle Cure Palliative non è perseguire l’impossibile guarigione ma prendersi cura della Persona nella sua totalità. I servizi di Cure Palliative prevedono infatti l’intervento di un team dedicato di professionisti : medico, infermiere, psicologo, fisioterapista, assistente sociale e guida spirituale che sostiene e offre tutta l’assistenza necessaria per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
In Italia, la Legge 38 del 2010, sancisce il diritto per tutti i cittadini, bambini, adulti e anziani di accedere ai servizi di cure palliative. Purtroppo gran parte della popolazione ancora non conosce tale diritto. La fotografia ISTAT delle patologie inguaribili o con esito potenzialmente inguaribili come lo sono le malattie oncologiche è pressoché la seguente:
A parte le patologie oncologiche il restante delle malattie sono caratterizzate da bisogni assistenziali medico-infermieristico complessi per lo più erogati dai genitori se il bambino si trova nella propria casa o da personale specializzato nel caso egli si trovi in strutture specifiche come ospedali o hospice pediatrici.